Caregiver familiari e Covid-19

22 aprile 2020 | commenti: 2 |
Condividi con i tuoi amici:

 Emergenza Covid-19 e caregiver familiari

Cosa vuol dire vivere l’emergenza del virus covid-19 per un genitore, una moglie, un figlio che convive con una persona con disabilità?

Dopo 5 settimane di lockdown possiamo sicuramente capire com’è stata gestita l’emergenza nel rispetto delle esigenze di tutti i cittadini.

Consideriamo il Decreto Legge 18 emanato il 17 marzo 2020.

L’art.47 dispone la sospensione di tutte le attività di centri semi residenziali a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario per persone con disabilità.

L’Azienda sanitaria locale, può, d’accordo con gli enti gestori dei centri diurni (ma solo quelli socio-sanitari e sanitari) attivare interventi “non differibili “in favore delle persone con disabilità ad alta necessità di sostegno sanitario.

L’art.48 da la possibilità, ove possibile, a continuare l’assistenza domiciliare nel rispetto delle restrizioni dell’emergenza.

L’art.120 stabilisce delle risorse finanziarie per consentire a tutti di fruire della Didattica a Distanza mettendo a disposizione degli studenti i dispositivi digitali.

 

Tutto questo in concreto cosa significa?

Paola con la figlia Emanuela

Nel momento in cui i centri semiresidenziali e sanitari sono stati chiusi, le persone con disabilità si sono ritrovate dalla sera alla mattina senza la loro routine, senza più i loro riferimenti. Tutte le attività educative e ricreative che svolgevano in quei centri sono ricadute sulle spalle dei caregiver familiari.

Nel momento in cui le terapie e l’assistenza domiciliare potevano essere assicurate solo nel rispetto delle restrizioni del covid-19, i caregiver familiari si sono trovati a dovervi rinunciare. Ciò a causa dell’assenza di adeguate dotazioni di Dispositivi di Protezione Individuale (camici monouso, tute, mascherine, guanti, visiere).

Alcuni caregiver familiari si sono organizzati con i terapisti nel cercare di portare avanti il progetto terapeutico e/o educativo. Hanno adottato consulenze on-line, cercando di sostituirsi al terapista/operatore domiciliare nel tentativo disperato di non far perdere al proprio caro le competenze acquisite.

Quando la scuola ha chiuso si è avviata la didattica a distanza. Gli alunni con disabilità, con difficoltà di apprendimento (DSA), disturbi di attenzione e comportamentali (ADHAD), non sono stati considerati.

Molti caregiver familiari si sono ritrovati a doversi sostituire all’insegnante di sostegno ed all’assistente alla comunicazione affiancando il proprio figlio. I caregiver familiari hanno dovuto semplificare la materia per consentire al proprio figlio di seguire il più possibile gli argomenti trattati nelle lezioni on-line. In più hanno dovuto affiancare il proprio figlio sia durante le lezioni on line che nell’esecuzione di compiti.

Ovviamente in alcuni casi le strategie didattiche e le modalità di intervento decise durante i Gruppi di Lavoro Operativi ed indicati nel Piano Educativo Individuale (alunni con disabilità),  si sono persi nell’etere. Così come gli strumenti compensativi decisi nel Piano Didattico Personalizzato (alunni DSA),

 

Doveroso a questo punto capire CHI E’ IL CAREGIVER FAMILIARE?

Nel 2017 con la legge 205 finalmente si è provveduto a riconoscere la figura GIURIDICA del caregiver familiare.  Con tale espressione si intende chiunque presti  assistenza ad un proprio congiunto entro il secondo grado di parentela. In alcuni casi previsti per legge anche entro il terzo, se ci si trova in situazioni particolari e predeterminate di non autosufficienza, all’interno del proprio contesto familiare.

Il caregiver familiare si differenzia in concreto dal caregiver formale, inteso come colui che presta cura ed assistenza, a livello prettamente professionale (COLF – badante).

La legge 205 istituisce  il “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare” finalizzato al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare.

In Italia non esiste un dato ufficiale su quanti siano in realtà i caregiver familiari, trattandosi di persone che si prendono cura dei propri cari nell’ombra e mai monitorati.

Maurizia con il figlio Edoardo

Occorre quindi fare chiarezza sui numeri raccontati dal mainstream che assomma, in un unico calderone, caregiver familiari, badanti, colf ed in generale chiunque offra servizi alla famiglia di assistenza domestica o alla persona. Sono invece ignorati  i dati INPS, che in realtà, possono, sulla base del CODICE FISCALE, fornire il numero esatto delle prestazioni erogate dall’Istituto a titolo di disabilità civile, e previdenziale, ripartita per singola o pluriminorazione.

Oggi, secondo i dati del luglio 2019 forniti dall’INPS, in Italia vi sono, calcolando le invalidità civili, circa 6,5 milioni di persone con disabilità. Essi divengono circa 7,2/7,3 aggiungendo i dati delle persone con disabilità gestite dall’INAIL e quelle relative alle invalidità civili gestite, non da INPS ma direttamente dalle 2 province autonome.

Ora occorre precisare che il riconoscimento della condizione di disabilità, parte da una riduzione delle capacità fisiche della persona dal 33% in poi, ma è solo sopra il 76% che può essere eventualmente ed a precise condizioni, riconosciuta una misura assistenziale o indennitaria di natura economica da parte dell’INPS.

A questa platea di persone con invalidità sopra al 76%, l’INPS eroga mensilmente circa 3,2 milioni di prestazioni previdenziali o indennitarie a titolo di invalidità civile per un importo che si aggira sul miliardo e 350 milioni di euro.

Bisogna però precisare che il campo di individuazione della platea delle persone con disabilità in condizione di non autosufficienza che potrebbero avere affianco un caregiver familiare si restringe sensibilmente poiché non tutte necessitano di un affiancamento costante.

Sempre secondo i dati INPS sono circa 610 mila le persone in condizione di disabilità grave non autosufficienti. Di questa circa 32 mila sono quelle in condizione di disabilità plurima che, assommando più patologie gravi, dipendono totalmente dalle cure di un familiare per vivere.

Ecco quindi che appaiono SOVRASTIMATI I DATI. Essi si riferiscono genericamente al lavoro di cura familiare, che parlano di 7,8 o addirittura 9 milioni di CAREGIVER. Di fatto assommano le differenti categorie riferibili al lavoro di cura domestico, familiare e di servizi alla persona.

Altra riflessione necessaria è quella relativa alla condizione di sopraggiunta disabilità in ragione dell’avanzare dell’età. Ciò richiederebbe AD AVVISO DI CHI SCRIVE, una separata riflessione sull’invecchiamento della popolazione e relative forme di assistenza erogate, queste sì, da colf e badanti.

Tornando quindi alla figura del CAREGIVER FAMILIARE queste persone interpretano un ruolo insostituibile per la comunità. Offrono i loro servizi giorno dopo giorno contribuendo al benessere dei propri familiari. Per dedicarsi al 100% a loro, sono spesso costretti a rinunciare alle loro ambizioni professionali o al loro tempo libero.

Angelo con il suo cane da pet therapy

Nel 2018, con la nuova legislatura, l’11 commissione lavoro del Senato sta esaminando i progetti di Legge sui caregiver familiari.

Tra l’ottobre ed il novembre 2018 alcune associazioni sono state audite dalla commissione di lavoro per capire quali fossero le criticità nei numerosi Progetto di Legge già depositati.

Nell’agosto 2019 è stato pubblicato, dopo numerose vicissitudini, un nuovo PROGETTO DI LEGGE. Il 1461 a prima firma della Senatrice Nocerino, che doveva essere un testo condiviso da tutte le parti. Il realtà il 1461 risulta decisamente inadeguato poiché, senza entrare nel dettaglio tecnico. Viene nuovamente evidenziato il carattere “VOLONTARISTICO” e GRATUITO dell’attività di cura che svolge il caregiver familiare. Questo aspetto è stato ampiamente contestato da tutte le associazioni audite nel 2018.

In sfregio alla realtà di fatto che dimostra chiaramente due cose. 1) Il caregiver non ha le caratteristiche di un volontario, perché la sua dedizione nasce da un sistema sanitario e da un welfare carente e spesso assente. 2) attribuire un carattere di gratuità è indecoroso e pertanto inaccettabile, dal momento che viene riconosciuta l’alta valenza sociale ed economica del caregiver familiare.

Nel febbraio 2020 il Senatore Cangini ha depositato il PROGETTO DI LEGGE 1717 che andava finalmente a dare un vero riconoscimento economico al lavoro di cura svolto dal caregiver familiare.

Si trattava di un fondo a questi destinato e istituito nel 2017, identificando la platea dei beneficiari, ovvero coloro che rispondono al criterio della convivenza con la persona con disabilità e che rientrano nel perimetro già delineato dalla norma del 2017.

Si trattava quindi di un cambio di paradigma della visione del caregiver familiare, ponendolo come soggetto autonomo di diritti e doveri e non più in dipendenza esclusiva o mediata dalla condizione di disabilità del proprio assistito. Purtroppo l’11 commissione lavoro ad oggi non solo non ha discusso il testo 1717 ma non ne ha neanche previsto l’abbinamento con il testo 1461.

Al termine di questa emergenza covid-19, quando riprenderanno regolarmente i lavori della Commissione del Senato.

Vedremo se il Parlamento sarà capace di fondere le due proposte in una unica. Dovrà rispettare sia la destinazione del fondo voluta dal legislatore nel 2017, salvaguardata dal Disegno di Legge 1717 del Senatore Cangini, sia talune delle misure di sostegno previste nel Disegno di Legge 1461 della Senatrice Nocerino. Esse  dovranno trovare una copertura economica attraverso le risorse già disposte per i servizi territoriali di sostegno alla persona. Occorrerà però ripensare tali misure alla luce del nuovo corso dettato dall’emergenza sanitaria. Si è aggravato il peso del lavoro di cura e dunque la condizione di vita del caregiver familiare.

Torniamo ad oggi

Il Decreto CURA ITALIA sta per essere trasformato in Legge. Molti parlamentari hanno proposto degli emendamenti. Da alcuni comunicati sembra che ne siano stati presentati più di mille, ma ovviamente ne discuteranno solamente un centinaio.

Uno degli emendamenti previsti al decreto Cura Italia, sempre dal Senatore Cangini (numero 30.0.2), chiedeva che anche per i caregiver familiari fosse prevista un’indennità di €600. Almeno per i mesi relativi all’emergenza al pari delle altre categorie di cittadini (ad esempio: bonus babysitter). Purtroppo la maggioranza lo ha bocciato.

Fortunatamente l’Onorevole MARA CARFAGNA, vice presidente della Camera dei Deputati, proprio in questi giorni ha presentato lo stesso emendamento per farlo discutere direttamente in Parlamento, che però anche in questa sede è stato bocciato negando quindi ai caregiver familiari di avere, per il periodo dell’emergenza COVID-19 un sostegno economico al pari di altre categorie di cittadini (baby sitter, notai, avvocati,….).

Per concludere

La normativa che deve definire il sostegno ai caregiver familiari è ancora ferma in commissione lavoro del Senato dal 2018. Non si sa quando e se mai diverrà legge in questa legislatura visto che il Disegno di Legge 1461 dev’essere riscritto mediante gli emendamenti al testo e le nuove audizioni sono state bloccate.

Il decreto Cura Italia non ha pensato di sostenere economicamente i caregiver familiari. Li considera cittadini non degni di tutela pur avendogli “delegato” tutte le responsabilità e gli interventi di educazione, accudimento, assistenza, riabilitazione, apprendimento necessari ai propri cari con disabilità, sospesi per effetto proprio del Cura Italia.

I caregiver familiari non sono tra quelle categorie ricomprese negli elenchi degli aventi diritto prioritario all’approvvigionamento dei Dispositivi di Protezione Individuale e dei test sierologici.

La domanda quindi nasce spontanea. Se il caregiver familiare si ammala per la mancanza dell’erogazione dei dispositivi di protezione? Oppure perché non avendo sintomi evidenti non gli è stato somministrato il test sierologico per verificarne il contagio, l’assistito con disabilità che fine fa?

Assistiamo quindi ad una specie di teatrino napoletano dove accade tutto ed il contrario di tutto. Una sovrabbondanza di task Force, comitati, cabine di regia, dove quasi 1000 esperti e consulenti operano in questo momento complicato. Lo fanno senza che di fatto, a mesi di distanza dalla dichiarazione dello stato di emergenza (gazzetta ufficiale del 31/01) per noi sia cambiato nulla.

Anzi tutto è cambiato, per noi caregiver familiari e per i nostri cari con disabilità visto che lo Stato, già sensibilmente assente prima di Covid-19, sia ora definitivamente scomparso dal nostro orizzonte.

Che dire…. Speriamo che me la cavo !!

 

di Claudia Cecchini – Caregiver familiare

Con il sostegno di Francesco A. Comellini @fcomellini

 

Tutti i diritti sono riservati. Qualsiasi riproduzione, anche parziale, senza autorizzazione scritta è vietata. Legge 633 del 22 Aprile 1941 e successive modifiche.

Condividi con i tuoi amici:

2 commenti

  • Marcella ha detto:

    Salve, io sono stata considerata positiva. Ma il test o tampone non me L hanno proprio fatto.
    Io assisto mia mamma che è disabile, e vive con me.
    Pur spiegando ogni mia preoccupazione.
    Articolo indispensabile. Grazie di cuore

  • Mara Cattaneo ha detto:

    Grazie per l’articolo. Personalmente mi sento molto abbandonata perché ho un figlio autistico grave di quasi 30 anni, ma io devo lavorare, essendo divorziata da molti anni, non posso andare in pensione perché non ho ancora raggiunto il minimo indispensabile (lavoro da 37 anni e ne ho 58) . Da 4 anni ho ottenuto per fortuna di lavorare in telelavoro e ora non vedrei alternative possibili, non avendo più alcun aiuto familiare (i miei genitori mi davano una mano, ma ora sono troppo anziani e ammalati). Un aiuto, almeno per i casi più estremi, andrebbe proprio pensato! A me, oramai basterebbe andare in pensione, ma per il futuro, quando non ce la farò più? Bisogna pensare anche all’età adulta.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.