Giornata delle Malattie Rare 2019

27 febbraio 2019 | commenti: Commenta per primo |

“Rare Disease Day”, la Giornata delle malattie Rare 2019.

 

Giunta alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare è la campagna ufficiale di sensibilizzazione internazionale per le malattie rare, che si svolge l’ultimo giorno di Febbraio di ogni anno.

Questo è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un messaggio globale a istituzioni e soggetti che, nel proprio ambito di competenza, possano migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.

Sino a pochi anni fa – nonostante le malattie rare siano state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea, dal 1993 – poco era stato messo in campo per la ricerca in ambito di malattie rare, sia sul piano scientifico che politico. Oggi, fortunatamente, qualcosa si sta muovendo, anche se c’è ancora tanto da fare.

Quest’anno la Giornata si celebra il 28 febbraio e, anche stavolta, sarà caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi che si svolgeranno durante tutto il mese.

Il tema scelto per questa edizione è: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”, considerata una delle più forti necessità avvertite, oggi, dalla comunità delle persone affette da malattia rara.

Tanto per chi è raro quanto per i suoi familiari o chi si occupa di loro, la vita quotidiana è infatti scandita da un complesso di attività e  servizi da coordinare, a volte, faticosamente e senza supporto. Doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione, le visite mediche, gli spostamenti,  le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’accesso a vari servizi di supporto sociale, sono solo alcune di esse.

E proprio questi argomenti saranno al centro anche dell’Evento Nazionale che UNIAMO, insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, terrà il 28 febbraio a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari, in via del Campo Marzio 78; con l’obiettivo di mettere a punto un miglior coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara.

Tra i tanti eventi presenti sul territorio nazionale segnaliamo, inoltre, Raro come me!”, un incontro di sensibilizzazione organizzato da Mondo Charge, l’Associazione Italiana per l’informazione, la divulgazione e il sostegno di familiari e amici di persone con Sindrome C.H.A.R.G.E. e l’ Istituto Statale Sordi, in collaborazione con Consiglio Nazionale Delle Ricerche e l’associazione Fabrizio Bellocchio Onlus.

L’evento si terrà giovedì 28 febbraio dalle ore 10:00 alle ore 12:00, nei locali della Media Visuale di via Nomentana e coinvolgerà bambini dai 5 ai 7 anni della scuola dell’infanzia e delle elementari.

Il workshop si articolerà nei seguenti momenti:
-Racconto in segni per avvicinare i bambini al tema delle malattie rare “Siamo tutti Wonder”. I contenuti del libro di Palacio saranno adattati visivamente e la storia verrà narrata in LIS.

– Proiezione del film “Charge-me” vincitore della 4^ Edizione del Festival Internazionale del Cinema Sordo di Roma- Cinedeaf Scuole Sez. Primaria.

– Spiegazione di cosa è una malattia rara e testimonianza di un referente dell’associazione Fabrizio Bellocchio

– Piccola merenda e “Face Painting” con i colori del Rare Disease Day a cura dei volontari di Mondo Charge.

È garantito il servizio di interpretariato LIS.

Mondo Charge, con il coinvolgimento delle famiglie, degli amici e dei simpatizzanti, attiverà inoltre una campagna sui suoi social Facebook e Instagram che avrà l’obiettivo di sensibilizzare sui delicati temi delle malattie rare, della sindrome CHARGE e sulla disabilità in generale.

“Raro come me” vuole portare ad un nuovo livello di consapevolezza sulla diversità, senza paura di essere e di mostrarsi diversi e soprattutto volta a vincere il pregiudizio sulla malattia.

Il messaggio che l’associazione vuol far arrivare è semplice quanto fondamentale: «Solo guardando negli occhi una persona, ascoltando le sue parole, vivendo le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze e le sue difficoltà, i suoi successi potranno raggiungere la tua testa ed il tuo cuore, diventando qualcosa di reale e di concreto. Qualcosa che vive accanto a te, giorno dopo giorno, verso cui puoi essere aperto e disponibile rendendo il mondo migliore per tutti».

Partecipate anche alla compagna interattiva sui social media #ShowYourRare #RaroComeMe

Dipingete il vostro volto con il logo della Giornata delle Malattie Rare, quello dei vostri familiari e chiedete ai partecipanti del vostro evento o agli amici di farlo e fatevi un selfie o una foto da condividere su Facebook e Twitter usando l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay!

Cambiate la foto del vostro profilo Facebook e quello della vostra associazione con il logo della Giornata e chiedete anche ai vostri amici di farlo in solidarietà con persone in tutto il mondo, che vivono con una malattia rara. Troverete i social media banners e la foto del logo GMR per il profilo FB su www.rarediseaseday.org/downloads 

Condividete il video ufficiale della Giornata attraverso i canali social usando l’hashtag #RareDiseaseDay

Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida. Perciò, fate sentire il Vostro supporto!

di Barbara Donzella

 

Tutti i diritti sono riservati. Qualsiasi riproduzione, anche parziale, senza autorizzazione scritta è vietata. Legge 633 del 22 Aprile 1941 e successive modifiche.

 

XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Edizione 2018

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.