29 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare

28 febbraio 2020 | commenti: Commenta per primo |

Rare Disease Day: il 29 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare

 

Mauri e Roberto

Tablet Roma rinnova il suo impegno sociale e vicini all’associazione Mondo CHARGE, siamo ben felici di ricordare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che viene evidenziata in tutto il mondo con l’ultimo giorno di febbraio con il Rare Disease Day.

Il tema di quest’ anno è “Rari sono molti in tutto il mondo. Rari sono forti ogni giorno. Rari sono orgogliosi ovunque.”

L’associazione Mondo CHARGE quest’anno parteciperà alla proposta dell’UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare,che ha proposto alle associazioni di fare rete con una forte campagna mediatica, collaborando e condividendo iniziative sulla base di una semplice ma forte considerazione: “se da soli siamo rari, insieme siamo 300 milioni!”.

#RareDiseaseDay #StrongerTogether

Marika e Luca

Il mondo di internet e dei social è infatti già da qualche giorno invaso dagli hashtag #RareDiseaseDay e #StrongerTogether e dalle foto di bambini “rari” delle varie associazioni”.

Tutto questo contribuisce a far conoscere, sensibilizzare, aiutare e migliorare le condizioni di vita di tutti e di ottenere risultati importanti come il riconoscimento dei diritti dei disabili a livello locale, come accaduto con  il “Comitato Famiglie Disabili Lombardia” e come si sta cercando di realizzare nella Regione Lazio.

Mondo CHARGE e altre associazioni di familiari e pazienti chiedono infatti la modifica del DCA 525 del 31 Dicembre 2019, in merito alla riorganizzazione dell’ADI, assistenza domiciliare integrata, includendo e accogliendo le reali esigenze di tutti i malati, soprattutto delle patologie più rare e sconosciute.

Con l’impegno di tutti, da rari si diventa tanti!

di Barbara Donzella

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